El final de la vida en la infancia y la adolescencia. Aspectos éticos y jurídicos en la atención sanitaria
“Las personas mayores nunca comprenden por sí solas las cosas, y es fastidioso para los niños, tener que darles tantas explicaciones. Son así. No es necesario guardarles rencor. Los niños deben ser muy indulgentes con los mayores”.
Antoine de Saint-Exupéry
Deseamos presentar en Dédalo este magnífico texto que aborda la complejidad moral, emocional, legal y asistencial que conlleva la atención sanitaria a los menores en el final de sus vidas.
Recientemente, se publicó la Estrategia de Bioética del Sistema Sanitario Público de Andalucía (2011-2014). Supone el reconocimiento del caleidoscopio de códigos morales que integran la sociedad contemporánea y, en esa lógica, sistematiza propuestas para la inclusión transversal de los aspectos éticos y de la gestión de valores que son actualmente necesarios en la atención sanitaria, la investigación biomédica, las políticas de salud pública y la organización sanitaria.
Con esta enunciación por el desarrollo de la bioética en el Sistema Sanitario Público de Andalucía surge una potente oportunidad para armar la mirada distintiva que la infancia precisa, en función de la singularidad inherente a su condición evolutiva, su vulnerabilidad y su status legal. Una bioética de la infancia constituye un campo complejo que va más allá de la mera aplicación de la bioética a la pediatría.
Las personas menores de edad son particularmente contempladas en 8 de las 100 medidas de la Estrategia de Bioética:
“3 Elaboración de carteles específicos y materiales informativos sobre los derechos de las personas menores de edad para su difusión en los Centros Sanitarios del SSPA, en las Unidades o Áreas de atención materno-infantil.
4 Elaboración de materiales educativos, conforme a un catálogo que se establezca, para mejorar el conocimiento de la ciudadanía sobre los derechos y deberes que tiene en el SSPA, que puedan ser utilizados por la ciudadanía, profesionales o Centros Sanitarios del SSPA o ser incluidos en las plataformas virtuales de la Consejería de Salud. Deben incluir formatos accesibles para las personas menores de edad, aquellas con discapacidad (audios, videos con lenguaje de signos) o personas que hablen otros idiomas (traducción de materiales descargables y elaboración de audios o videos explicativos en cada idioma).
9 Establecimiento de un protocolo de evaluación periódica del grado de implantación del Decreto 246/2005 sobre derechos, deberes y garantías de la atención a las personas menores de edad en los Centros Sanitarios del SSPA.
12 Establecimiento de medidas específicas de mejora de la protección de la intimidad de la ciudadanía en los Centros Sanitarios y UGC del SSPA en relación con: a) las actividades de higiene de las personas enfermas encamadas; b) la realización de pruebas diagnósticas y/o terapéuticas; c) los procedimientos de preparación prequirúrgica; d) la realización de exploraciones físicas; e) captación y tratamiento de imágenes de pacientes o sus familias. Dichas medidas tendrán especialmente en cuenta a las personas menores de edad, las personas mayores y las personas con discapacidad.
13 Elaboración, por la Consejería de Salud, de un protocolo de recomendaciones para mejorar la protección de la confidencialidad de la ciudadanía en los Centros Sanitarios y UGC del SSPA en relación con la información, tanto verbal como escrita, tanto en atención telefónica, en atención directa en Unidades de Atención Ciudadana, como en la comunicación de información clínica entre profesionales y con las familias de las personas enfermas. Dicho protocolo pondrá especial énfasis a la protección de colectivos vulnerables como menores de edad y personas víctimas de la violencia de género.
34 Elaboración de materiales educativos para mejorar en la ciudadanía, y en especial en personas menores de edad, el conocimiento sobre los derechos y deberes que en relación con la salud sexual y reproductiva tienen en el SSPA, prestando particular atención a la prevención de embarazos no deseados y a la prevención de infecciones de transmisión sexual, con el propósito de que puedan ser utilizados por ellas mismas o por profesionales o en los Centros Sanitarios del SSPA.
35 Actualización de la información sobre derechos y deberes en relación con la salud sexual y reproductiva ofrecida en las actividades de prevención y promoción de la salud que sean realizadas por profesionales sanitarios, especialmente en el caso de actividades realizadas en los Centros Educativos de población adolescente.
41 En el contexto del Proyecto de Humanización de la Atención Perinatal de Andalucía se establecerán medidas específicas para fomentar la información a la ciudadanía y a quienes trabajan en el SSPA, sobre derechos y deberes respecto a la atención del embarazo, parto y puerperio”.
Asimismo, muy poco tiempo después de la promulgación de la Estrategia de Bioética del SSPA, el Consejo de Gobierno aprobó el proyecto de la Ley de Salud Pública de Andalucía. Las referencias fundamentales a la infancia están en los siguientes artículos:
► Artículo 5. El fomento de la solidaridad y la equidad.
g) Aplicar el enfoque de los derechos de la infancia.
► Artículo 6. El interés y la educación por la salud desde la infancia.
- Las Administraciones Públicas de Andalucía promoverán el interés por la salud desde la infancia, incidiendo en el medio educativo con la sensibilización de las personas menores de edad sobre la relevancia de la salud, y fomentando una cultura de la salud pública como fuente de desarrollo personal y autocuidados.
- Las Administraciones Públicas Andaluzas promoverán acciones divulgativas sobre la salud, adaptadas a las necesidades y al desarrollo madurativo de las personas menores. Asimismo, establecerán redes y espacios de salud para las personas menores de edad, que permita concienciarles sobre la importancia de la salud y de los estilos de vida saludables.
► Artículo 12. Derecho de las personas en situación de especial vulnerabilidad en Andalucía.
Las personas menores, las mayores, las que se encuentran en situación de dependencia, las que soportan situación o riesgo de exclusión social, las que sufren enfermedad mental, las que están en situación terminal, las que padezcan enfermedades crónicas y discapacitantes, las diagnosticadas de enfermedades raras o de baja incidencia en la población, las personas con prácticas de riesgo, las mujeres y menores víctimas de violencia, tendrán derecho a programas de salud pública específicos o adaptados a sus necesidades especiales.
► Artículo 18. Participación
g) Establecer mecanismos de participación efectiva de las personas menores de edad, en los términos reglamentariamente establecidos, en la formulación, desarrollo, gestión y evaluación de las políticas en materia de salud pública.
► Artículo 24. El aprendizaje y la capacitación en salud.
- Las actuaciones formativas y de capacitación irán dirigidas a todos los sectores de la población, pero preferentemente a aquellos que soporten especiales situaciones de vulnerabilidad. La formación y el aprendizaje de la ciudadanía incorporarán la perspectiva de género y de los derechos de las personas mayores y menores de edad.
► Artículo 56. Las prestaciones de salud pública
o) La prevención, detección precoz y protección de la salud en casos de maltrato y abuso sexual infantil y en aquellas situaciones de riesgo que perjudiquen la salud de las personas menores.
p) La atención temprana dirigida a la población infantil de 0 a 6 años afectada por trastornos en el desarrollo o con riesgo de padecerlos.
Con anterioridad, el Decreto 246/2005 regulaba el ejercicio del derecho de las personas menores de edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las necesidades propias de su edad y desarrollo y la creación del Consejo de Salud de las Personas Menores de Edad.
Entre otros aspectos, el Decreto reglamenta los derechos de los menores en la esfera sanitaria relativos a:
- la asistencia sanitaria
- la intimidad
- la información
- El otorgamiento del consentimiento informado
- El acceso a la historia clínica
- El derecho al acompañamiento
- Los relativos a las personas recién nacidas y al vínculo madre-hija o hijo
- la identificación de las personas menores de edad
- la Educación, formación y ocio
- la organización y condiciones para la atención hospitalaria
- y el Consejo de Salud de las Personas Menores de Edad, en cuanto órgano asesor en políticas de salud infantil
La atención a la salud infantil y la investigación biomédica en esta etapa del ciclo vital plantean conflictos de intereses y valores que justifican una reflexión específica.
Algunos conflictos bioéticos pueden ser enumerados[1]:
“Las irregularidades en la donación de órganos y tejidos.
El consentimiento informado de padres y tutores para la utilización de embriones y tejido fetal.
Las limitaciones éticas en manipulaciones genéticas y terapias génicas.
La licitud de concebir un segundo hijo como donante.
La opinión paterna versus criterio profesional en situaciones de discrepancia en pediatría paliativa, situaciones de resucitación y/o mantenimiento artificial de las funciones vitales del paciente.
El criterio paterno versus opinión del niño y adolescente ante decisiones clínicas y asistenciales.
El respeto íntegro a los derechos del niño en el proceso de investigación y experimentación biomédica con niños y adolescentes.
El cumplimiento del derecho al consentimiento informado y a la confidencialidad de los datos clínicos.
La intervención del pediatra en situaciones que involucren niños presuntamente maltratados o bajo sospecha de abuso sexual.”
En base a todo ello, una mirada bioética de la infancia en el Sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA) debería quizás avanzar, entre otros, los a través de los siguientes ejes de análisis:
- el enfoque de derechos de la infancia
- el consentimiento informado y la teoría del “menor maduro”
- aspectos distintivos de la atención pediátrica (cuidados centrados en el desarrollo, dignidad del niño en el proceso de muerte, acompañamiento, autonomía, información, salud mental, discapacidad, protección…)
- investigación
- el niño y su familia: buen trato y parentalidad positiva
- participación y autonomía
- gestión del conocimiento
Nuestra introducción, en todo caso, sirve como pretexto para presentar este texto de gran valor:
El final de la vida en la infancia y la adolescencia.
Aspectos éticos y jurídicos en la atención sanitaria
[1] Análisis prospectivo. Salud Infantil. www.fundsis.org/docs/2003 e Informe Técnico sobre problemas de salud y sociales de la infancia en España. José A. Díaz Huertas, Oriol Vall Combelles, Miguel A. Ruiz Díaz. Sociedad de Pediatría Social. 2004
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