Cuidados paliativos pediátricos

El 17 de marzo de 2016 el Parlamento de Andalucía aprobó por unanimidad una Proposición no de ley relativa a la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos en los hospitales andaluces

Sobre Cuidados paliativos pediátricos

Eduardo Quiroga Cantero. Pediatra. Especialista en Oncología pediátrica. Hospital Infantil Virgen del Rocío (Sevilla)

«Los cuidados paliativos pediátricos incluirían a aquellos niños y adolescentes con enfermedades severas con pronóstico de muerte, y que se basan en un trabajo activo encaminado al cuidado de los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Su objetivo sería mejorar la calidad de vida del niño y ayudar a las familias, trabajando en el control desíntomas y en el cuidado a través de la muerte y del duelo.

Actualmente solo 1 de cada 10 niños fallecen fuera de las UCIs de los hospitales pediátricos. De estos niños, la mayoría son pacientes oncológicos. La explicación detodos estos datos no es fácil, pero la implementación de guías y comités éticos locales, prácticos y ágiles podrían evitar largos periodos de agonía para muchos niños y sus familias que pasan los últimos días de la vida del niño sometidos a procedimientos invasivos, muchos de ellos dolorosos, conectados a aparatos de ventilación mecánica y lo que es peor apartados durante muchas horas del contacto de sus padres. ¿Es lógico que no se permita la entrada permanente del familiar más directo las 24 horas al lado del niño aunque esté en la UCI?

Existen estudios de depresión y peor evolución de su enfermedad cuando el niño se encuentra aislado de su familia.Son numerosas las consecuencias psicológicas y sociales que acarrean estos largos procesos, de los cuales algunos podrían evitarse procurando un ̈buen morir» en la planta de hospitalización o en el hogar si esto fuera posible. La intervención precoz delequipo de CCPP pediátricos en estos casos ayudaría en el tránsito del tratamiento curativo al tratamiento paliativo.«

Proposición no de ley relativa a la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos en los hospitales andaluces

Aprobada por el Pleno del Parlamento el 17 de marzo de 2016
Orden de publicación de 29 de marzo de 2016

El Parlamento de Andalucía insta al Consejo de Gobierno a:
1. Asegurar y garantizar la continuidad asistencial de atención pediátrica específica de cuidados paliativos durante las 24 horas del día, los 365 días del año.
2. Desarrollar, en el marco de la actualización del Plan de Cuidados Paliativos de Andalucía, un modelo integrado de atención para toda la Comunidad Autónoma que, al igual que ya está establecido para los adultos, dé una cobertura completa, específica y de calidad en el caso de jóvenes, niños y niñas, sea cual sea la causa que determine esta situación (oncológica o no oncológica).
3. Crear, a la mayor brevedad, una red andaluza de cuidados paliativos pediátricos en los centros hospitalarios andaluces y en el hogar, que garantice el principio de equidad para todos los habitantes de nuestra comunidad autónoma:
a) Dicha red incorporará, con la dimensión necesaria según la población de referencia y los casos estimados, unidades funcionales referentes en cuidados paliativos pediátricos, con profesionales que dispongan de formación avanzada en cuidados paliativos. Estos pediatras serán los referentes de la atención a los niños tanto en el hospital como en el propio domicilio. La atención en el domicilio la realizarán cuando la complejidad del caso lo requiera, a instancias del equipo de cuidados paliativos avanzados de la zona o de su pediatra de cabecera, y siempre que la familia lo solicite.
b) La red, que tendrá como centros de referencia los hospitales de las capitales y comarcales de todas las provincias, se pondrá en marcha en dos fases. En una primera fase, y en un plazo no superior a tres meses, se crearán dos unidades de cuidados paliativos pediátricos que cubrirán todas las necesidades durante las 24 horas, una en Sevilla, aprovechando la experiencia de los paliativistas y pediatras de los hospitales Virgen del Rocío y Virgen Macarena, y otra en Málaga, donde el Materno Infantil del hospital Carlos H aya tiene ya una estructura que funciona durante parte del día. Y en una segunda fase se crearán o consolidarán nuevas unidades específicas en otras provincias, según las características geográficas y demográficas de Andalucía, y siguiendo el modelo de funcionamiento de Málaga y Sevilla.
4. Elaborar, a la mayor brevedad, un informe diagnóstico para conocer con exactitud el número y destino actual de los profesionales con conocimientos y experiencia en paliativos con menores en Andalucía, y, teniendo en cuenta la situación real, desarrollar un programa de formación específico para los profesionales en el ejercicio de cuidados paliativos pediátricos y para el fomento de nuevos paliativistas pediátricos, con dos niveles de formación:
a) Formación básica-intermedia para los pediatras y profesionales que atienden al niño o a la niña y adolescente en atención primaria y hospitales.
b) Formación avanzada para los pediatras referentes de hospitales y recursos avanzados de cuidados paliativos. La formación teórica se completará con la práctica junto a quienes ya desarrollan su labor en paliativos pediátricos en Andalucía.
5. Impulsar y fomentar entre los profesionales médicos el compromiso personal y la vocación a la hora de atender el final de las vidas de los niños y niñas.
6. Garantizar la homogeneidad de la práctica de los profesionales cuidados paliativos pediátricos y la necesaria coordinación entre todos los centros de la Red Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Ver también Al Lado del menor en situación de adversidad en salud